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Pour vous aider...

Associations de patients

Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères
C'est le réseau de référence clinique pour ces maladies. Il s'agit d'un réseau de centres de référence dans la prise en charge des sarcomes et tumeurs conjonctives.
Il est coordonné par 3 sites, le Centre Léon Bérard à Lyon, l'Institut Bergonié à Bordeaux et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif qui collaborent étroitement avec 25 centres experts répartis sur tout le territoire national.

Tumeurs desmoïdes
Association SOS desmoïde
45, rue René La Combe, 49 100 Angers
Courriel : association.sos-desmoide@laposte.net

SPAEN
Sarcoma Patients Association Euro Net (site en langue anglaise)

Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

Les RCP sarcomes

Ces réunions ont pour but d'étudier les cas de patients diagnostiqués pour un sarcome afin de définir la meilleure stratégie thérapeutique à proposer. L'avis des RCP est sollicité par les médecins.
Chaque RCP réunit  des médecins familiarisés dans la prise en charge des sarcomes, de toutes spécialités.
La fréquence des RCP varie en fonction des centres, mais la plupart se réunissent une fois par semaine.

LES RCP Sarcomes déclarées auprès du GSF-GETO

Amiens
Dr Pautard - CHU Amiens
      
Auvergne    
Dr Bay et Dr Guimbergues - CHRU Clermont-Ferrand

Bordeaux    
Dr. Bui N'Guyen - Institut Bergonié

Caen
Dr. Delcambre - Centre François Baclesse

Dijon
Dr. Isambert - Centre Georges François Leclerc

Grenoble
Dr. Pittet-Barbier - CHU Grenoble

Ile de France
Bobigny Hôpital Avicenne ; Pr. Zelek, Dr. Bennamou
Institut Curie / Cochin ; Dr. Piperno-Neumann
Hôpital Henri Mondor ; Pr. Culine
Hôpital Pitié Salpêtrière ; Dr. Mousselard
Villejuif Institut Gustave Roussy ; Dr. Le Cesne

Lille    
Dr. Penel, Dr. Watelle - Centre Oscar Lambret  CHU Lille

Limoges    
Dr. Fiorenza, Dr. Lebrun - CHU Limoges

Marseille
Pr. Duffaud - Hôpital de la Timone

Montpellier    
Pr. Cupissol - Centre Val d'Aurelle

Nancy
Dr. Rios - Centre Alexis Vautrin

Nantes / Angers
Pr. Gouin - CHU Nantes

Nice    
Pr. Thyss - Centre Lacassagne

Provence/Alpes/Côte-d'Azur
Pr. Bertucci - Institut Paoli Calmette

Strasbourg
Pr. Kurtz - CHRU Strasbourg     -

Région centre  Poitou-Charentes
Pr. Rosset - CHU Tours

Rennes
Dr Kerbrat - Centre Eugène Marquis

Réunion (St. Pierre)
Dr Ruzic - GHSR 

Région Rhône-Alpes
Dr Ray-Coquard ; Pr Carret - Centre Léon Bérard    

Rouen
Pr. Dujardin ; Dr Cambon - CHU Rouen

Toulouse    
Dr. Chevreau ; Pr. Bonneviale - Institut Claudius Régaud

Les RCP dites de recours

DE QUOI S'AGIT-IL ?

Les cas de sarcomes les plus rares ou impliquant une prise en charge plus complexe, pour lesquels une décision thérapeutique satisfaisante n'a pu être arrêtée dans le cadre d'une RCP classique, doivent être présentés puis débattus en RCP dite de recours.
Elles sont organisées au niveau régional et regroupent des médecins reconnus pour leur expertise dans la prise en charge des sarcomes.
Les RCP de recours ont pour vocation de faciliter un accès rapide à :

  • Des techniques spécifiques de biologie moléculaire, de perfusion de membre isolé, de tomothérapie, etc...
  • Des essais cliniques de phase I/II
  • Des chirurgies de pointe

La RCP de recours émet une recommandation thérapeutique au médecin demandeur et pourra aboutir, si la situation du patient l'impose, à une prise en charge du malade dans le centre de référence.

DANS QUELS CENTRES ?

A ce jour, les RCP de recours pour les sarcomes sont au nombre de sept :

  • Bordeaux : Institut Bergonié
  • Lille : Centre Oscar Lambret
  • Lyon : Centre Léon Bérard
  • Marseille : Hôpital de la Timone
  • Nantes : CHU
  • Paris : Cochin et Institut Curie
  • Villejuif : Institut Gustave Roussy

mise à jour

15 février 2012