Pour vous aider...
Associations de patients
Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères
C'est le réseau de référence clinique pour ces maladies. Il s'agit d'un réseau de centres de référence dans la prise en charge des sarcomes et tumeurs conjonctives.
Il est coordonné par 3 sites, le Centre Léon Bérard à Lyon, l'Institut Bergonié à Bordeaux et l'Institut Gustave Roussy à Villejuif qui collaborent étroitement avec 25 centres experts répartis sur tout le territoire national.
Tumeurs desmoïdes
Association SOS desmoïde
45, rue René La Combe, 49 100 Angers
Courriel : association.sos-desmoide@laposte.net
SPAEN
Sarcoma Patients Association Euro Net (site en langue anglaise)
Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire
Les RCP sarcomes
Ces réunions ont pour but d'étudier les cas de patients diagnostiqués pour un sarcome afin de définir la meilleure stratégie thérapeutique à proposer. L'avis des RCP est sollicité par les médecins.
Chaque RCP réunit des médecins familiarisés dans la prise en charge des sarcomes, de toutes spécialités.
La fréquence des RCP varie en fonction des centres, mais la plupart se réunissent une fois par semaine.
LES RCP Sarcomes déclarées auprès du GSF-GETO
Amiens
Dr Pautard - CHU Amiens
Auvergne
Dr Bay et Dr Guimbergues - CHRU Clermont-Ferrand
Bordeaux
Dr. Bui N'Guyen - Institut Bergonié
Caen
Dr. Delcambre - Centre François Baclesse
Dijon
Dr. Isambert - Centre Georges François Leclerc
Grenoble
Dr. Pittet-Barbier - CHU Grenoble
Ile de France
Bobigny Hôpital Avicenne ; Pr. Zelek, Dr. Bennamou
Institut Curie / Cochin ; Dr. Piperno-Neumann
Hôpital Henri Mondor ; Pr. Culine
Hôpital Pitié Salpêtrière ; Dr. Mousselard
Villejuif Institut Gustave Roussy ; Dr. Le Cesne
Lille
Dr. Penel, Dr. Watelle - Centre Oscar Lambret CHU Lille
Limoges
Dr. Fiorenza, Dr. Lebrun - CHU Limoges
Marseille
Pr. Duffaud - Hôpital de la Timone
Montpellier
Pr. Cupissol - Centre Val d'Aurelle
Nancy
Dr. Rios - Centre Alexis Vautrin
Nantes / Angers
Pr. Gouin - CHU Nantes
Nice
Pr. Thyss - Centre Lacassagne
Provence/Alpes/Côte-d'Azur
Pr. Bertucci - Institut Paoli Calmette
Strasbourg
Pr. Kurtz - CHRU Strasbourg -
Région centre Poitou-Charentes
Pr. Rosset - CHU Tours
Rennes
Dr Kerbrat - Centre Eugène Marquis
Réunion (St. Pierre)
Dr Ruzic - GHSR
Région Rhône-Alpes
Dr Ray-Coquard ; Pr Carret - Centre Léon Bérard
Rouen
Pr. Dujardin ; Dr Cambon - CHU Rouen
Toulouse
Dr. Chevreau ; Pr. Bonneviale - Institut Claudius Régaud
Les RCP dites de recours
DE QUOI S'AGIT-IL ?
Les cas de sarcomes les plus rares ou impliquant une prise en charge plus complexe, pour lesquels une décision thérapeutique satisfaisante n'a pu être arrêtée dans le cadre d'une RCP classique, doivent être présentés puis débattus en RCP dite de recours.
Elles sont organisées au niveau régional et regroupent des médecins reconnus pour leur expertise dans la prise en charge des sarcomes.
Les RCP de recours ont pour vocation de faciliter un accès rapide à :
- Des techniques spécifiques de biologie moléculaire, de perfusion de membre isolé, de tomothérapie, etc...
- Des essais cliniques de phase I/II
- Des chirurgies de pointe
La RCP de recours émet une recommandation thérapeutique au médecin demandeur et pourra aboutir, si la situation du patient l'impose, à une prise en charge du malade dans le centre de référence.
DANS QUELS CENTRES ?
A ce jour, les RCP de recours pour les sarcomes sont au nombre de sept :
- Bordeaux : Institut Bergonié
- Lille : Centre Oscar Lambret
- Lyon : Centre Léon Bérard
- Marseille : Hôpital de la Timone
- Nantes : CHU
- Paris : Cochin et Institut Curie
- Villejuif : Institut Gustave Roussy
mise à jour
15 février 2012