La vie après

Le passage à vide …

Lorsque les traitements se terminent et que la lutte contre la maladie s’arrête, il n’est pas rare de ressentir à ce moment une grande lassitude. Lutter pour guérir d'un ostéosarcome est l’un des plus importants combats de la vie.

Cette lutte a un retentissement sur vous-même et sur tous ceux qui vous entourent et vous aiment. L’arrêt des traitements peut s’accompagner d’une forme de décompression mentale et d’un état plus ou moins dépressif.


La lutte pour supporter les traitements est terminée, la très forte prise en charge par les équipes soignantes se fait moins proche, la vie quotidienne reprend petit à petit ses droits avec ses soucis, mais la fatigue accumulée ne permet pas d’avoir autant de courage.
Enfin et surtout, on ne peut qu’éliminer lentement la peur de rechuter.

Il est possible qu’à ce moment vous ressentiez la nécessité légitime d’une aide, si vous n’en avez pas eu besoin jusqu’ici. Sans attendre, contactez votre médecin, les services sociaux de votre hôpital ou une association !

On a dû vous amputer…

C'EST TRÈS DUR !

Beaucoup de malades, à l'annonce de l'amputation, se disent : « puisqu'on m'ampute, la vie n'est plus possible, ou la vie ne vaut plus la peine d'être vécue ».
Le message que l’équipe médicale vous a transmis est le suivant : « c'est une chose terrible qui vous arrive, mais la vie va continuer, la vie sera différente mais en gros tout ce que vous faisiez, vous le ferez ; vous le ferez peut-être plus lentement, mais vous le ferez parce qu'un amputé bien rééduqué, bien appareillé peut faire pratiquement tout, même s'il le fait de façon moins performante »

VIVRE AVEC...

Tout d'abord...

C'est maintenant un nouveau projet de vie qui "s'offre" à vous. Dans ces circonstances, l'appareillage qui va vous êtes proposé va tenir une place significative. Celui-ci devra tenir compte à la fois de vos besoins et de vos attentes :

  • En matière esthétique
  • Les possibilités de marche, intérieure, extérieure terrain plat ou accidenté
  • Les possibilités d'activités professionnelles ou sportives

Le membre fantôme

Les douleurs associées sont générées par les nerfs qui ont été sectionnés, d'où le terme de douleurs neurogènes. Elles se présentent comme des douleurs réelles qui sont projetées et ressenties dans le membre du corps absent.
L’intensité,la fréquence et la durée sont variables d’une personne à l’autre. Elles sont traitées par des médicaments comme les neuroleptiques.

Votre vie sexuelle après…

L’amputation d’un membre modifie le comportement au moment des rapports sexuels. Elle peut être à l’origine de douleurs chroniques et de douleurs du membre fantôme qui peuvent gêner la personne lors des rapports. Une consultation auprès d’un spécialiste de la douleur est alors recommandée.

La fertilité après, chez l'homme

 LE CONTEXTE 

Les médicaments de chimiothérapie agissent de façon non spécifique sur toutes les cellules en renouvellement rapide, la chimiothérapie altère la spermatogenèse qui est une fonction très fragile. Le risque d’une grande diminution du nombre de spermatozoïdes, ou azoospermie, est lié à trois facteurs principaux :

  • Le type de médicaments : les alkylants, la procarbazine, les nitrosourées et les antimétabolites sont toxiques, mais cette toxicité est mal connue
  • La dose et la durée du traitement : l’azoospermie est rarement réversible après 400 mg de chlorambucil, 6 à 10 g de cyclophosphamide …
  • L’âge de 30 à 40 ans représentent un âge critique au-delà duquel les troubles sont souvent moins réversibles.


Lorsqu’elle doit se produire, l’amélioration de l’azoospermie s’observe en 2 à 3 ans après l’arrêt du traitement, parfois 5, voire plus. Une baisse progressive des taux plasmatiques de FSH laisserait espérer une récupération de la spermatogenèse.

QUE FAIRE ?

Un cryoconservation du sperme est proposée systématiquement à tout sujet jeune ou tout sujet le désirant. Elle doit être effectuée avant la chimiothérapie mais aussi avant le bilan d’extension qui altère la spermatogenèse (anesthésie générale, examens scanners et radiographies standards centrés sur le pelvis).
Il faut savoir que parfois la conservation est impossible en cas de difficultés de recueil, d’une insuffisance des spermatozoïdes en nombre (< 40 millions/ml) et en mobilité (< 60 %), du fait de la maladie.
Chez l'homme Il est toujours possible de prélever du sperme, avant de débuter le traitement, de le conserver congelé pour une utilisation plusieurs années plus tard. Ceci est géré par les Centres d’Étude et de Conservation des Œufs et du Sperme humain (
CECOS ).

La fertilité après, chez la femme

LA CONSERVATIONS DES OVULES

La toxicité de la chimiothérapie sur la sphère génitale s'ajoute aux agressions de la maladie et des autres thérapeutiques, notamment la radiothérapie.
Il est envisageable de prélever des ovules, avant de débuter le traitement, de les conserver congelés pour une utilisation plusieurs années plus tard.
Pour plus d’informations, vous pouvez vous adresser au CECOS , le plus proche de votre domicile.

LE CYCLE MENSTRUEL

Une irrégularité du cycle menstruel avec, souvent, un allongement des intervalles entre les cycles

Ils sont assez souvent observés. Les règles peuvent s’arrêter. Si les ovaires ne produisent plus d'hormones, la patiente peut ressentir des symptômes de ménopause comme des bouffées de chaleur.

Cet effet sur les règles est proportionnel à l'âge de la malade car l'effet de la chimiothérapie correspond en fait à hâter la ménopause. Ainsi, une malade de plus de 40 ans a environ 70 % de risque de subir une « castration chimique » et l'aménorrhée qui s'ensuit dans environ 80 % des cas, risque d'être définitive. Au contraire, pour les femmes âgées de moins 30 ans, le risque de perturbation de la menstruation n'est que d'environ un tiers, et si une aménorrhée survient, elle a moins de 20 % de risque d'être définitive.

Pourquoi ?

L'effet de la chimiothérapie adjuvante sur la fonction gonadique est variable. Il dépend essentiellement des facteurs suivants :

  • De l'âge : bonnes récupérations du cycle avant 35 ans, dans plus de 50 % des cas,
  • Des produits utilisés avec un risque plus élevé avec les alkylants comme le cyclophosphamide
  • De la dose cumulée de produit
  • De la durée de la chimiothérapie
  • De l'association avec la radiothérapie

 

Quelle prise en charge proposer en cas d’infertilité

LA FONCTION OVARIENNE ÉTAIT DÉJÀ PERTURBÉE

En raison de la chimiothérapie, ou tout simplement en raison de l’âge, souvent dès 38 ans, il existe une insuffisance ovarienne, attestée par une FSH augmentée et un taux d'inhibine B bas.
Le don d’ovocyte est une option, mais la législation en vigueur en France rend cette méthode difficile d’accès car le don est gratuit, et très peu de femmes acceptent d'être des donneuses. La possibilité récente de réimplanter chez la receveuse des embryons frais soulève l’espoir d’élargir le nombre de couples qui bénéficieront de cette technique en France.

LA FONCTION OVARIENNE EST INTÈGRE

A près un bilan global de l’infertilité, il arrive parfois que la prise en charge de l’infertilité d’un couple nécessite le recours à une technique de procréation médicalement assistée, comme une insémination intra-utérine, une FIV et/ou micro-injection de spermatozoïde in vitro dans l’ovocyte (ICSI) .

Avoir des enfants après…

La survenue d'une grossesse lors de la phase post-thérapeutique, c’est-à-dire, après 2 ans, ne doit pas être systématiquement déconseillée ou évitée chez les femmes encore en âge de procréer.
Cependant, ne serait-ce qu'au regard de ce dernier risque théorique, un délai post-thérapeutique, en général d'au moins un an, est le plus souvent conseillé. Pendant cette période, une contraception vous sera prescrite.

Mise à jour

13 juin 2011