Soyons francs

la maladie est un moment de mise à l’épreuve des relations familiales et sociales…

CE QUE DISENT LES PATIENT(E)S…

De nos jours où la moitié des patients guérissent de leur cancer, le diagnostic n’est plus synonyme d’un arrêt du désir et de la sexualité.
Cependant, un jour l’autre vous avez eu ce genre de pensées qui sont des témoignages de malades et c’est tout à fait normal !

« ...je me sentais quand même différente...ces balafres sur le corps… »
«… je ne suis plus une femme, c'est horrible »
« ...j'ai perdu tous mes poils, je ne voulais pas me montrer comme ça » « ...quand même ça repousse...mais il faut du temps, beaucoup de temps »
« …j’étais tellement physiquement pas regardable… »
 «…ça m’a complètement tout déformé… »
« …je ne suis plus une femme… » ; « ...j'espère pouvoir me ressentir femme… »
« ...du fait du traitement les rapports sont plus difficiles... » ; « …les rapports sont plus douloureux » ; « ...ces douleurs que j'avais à l'endroit du sexe... » ;
«…avec la maladie, d’autres choses prennent de la place… »
« ...je n'avais plus de pulsion sexuelle… » ; « ...j'ai moins envie d'avoir des rapports… » ; « ...c'est comme si je punissais mon corps, si je m'interdisais d'avoir du plaisir… » ; « ...c'était une espèce d'abandon... »
« ...pour essayer un tout petit peu, que ça aille mieux… » ; « ...ça reviendra quand je me sentirai mieux… »
« ...à un moment donné pour moi, c'était trop violent, je me sentais agressée… » ; « …il est devenu plus agressif ...que lui puisse avoir ce dont il a envie…»


 C E QUE DISENT LES ÉTUDES…

Le diagnostic de cancer

L’impact du diagnostic de cancer est variable d’une personne à l’autre. Cependant, pour de très nombreux patients, les contraintes du traitement entraînent une modification de la façon de gérer leur sexualité, du moins temporairement. A contrario, certains malades conservent durant, pendant et après le traitement une vie sexuelle. Ceci va à l’encontre de l’affirmation que sexualité rime obligatoirement avec une bonne santé.
Les différentes enquêtes récemment publiées ont révélé

• La sexualité s’en trouve souvent perturbée dans 65 % des cas
• La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise chez 37 % des femmes en âge de procréer et chez 30 % des hommes
• La maladie peut provoquer ruptures et réactions de rejet dans un peu moins de 10 % des cas, mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide et/ou réconfort auprès des proches
• Après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le plus souvent préservées ou renforcées

Dans une étude, menée à l’Institut Curie à Paris

Ce travail a été réalisé entre 2002 et 2005 chez 850 femmes traitées pour cancer du sein dont 453 ont répondu au questionnaire.

• Un problème avec l'image de soi était signalé par plus du quart des patientes
• Une baisse du désir sexuel était ressenti par plus de la moitié des patientes mais, dans un tiers des cas, la maladie avait rapproché les deux époux ! Même si le cancer est souvent une épreuve pour un couple, l'expérience n’est pas toujours négative...
• Une baisse de l'orgasme était noté chez plus d'un tiers des femmes
• Une diminution de la fréquence des rapports sexuels chez environ la moitié des femmes de cette étude.

Dans une enquête récente

Elle a porté chez des femmes traitées pour un cancer du sein et pour laquelle la moitié des femmes avait répondu.
La plupart des patientes exprimaient une souffrance psychologique allant de l’anxiété à la dépression. Parmi elles, un quart des femmes interrogées se sentaient sexuellement moins attirantes, ou insatisfaites de l’image de leur corps.
Sur le plan de la vie sexuelle, près de la moitié des femmes ayant répondu au questionnaire estimaient être affectées par le cancer ou ses traitements et que leur désir sexuel avait diminué ou disparu. Le cancer avait, en outre, modifié la capacité à avoir un orgasme chez près de moitié des femmes interrogées.
Si plus de la moitié des patientes interrogées n’avaient ressenti aucune modification émotionnelle dans leur couple, la fréquence des rapports sexuels avait toutefois diminué chez plus de la moitié des patientes, et 20 % disaient ne pas du tout en être satisfaites.
En conclusion, un quart des patientes traitées pour un cancer du sein et ayant répondu à cette enquête estiment que leur vie sexuelle n’est pas vraiment satisfaisante et que pour 20 % d’entre elles, elle n’est pas du tout satisfaisante….

Une première constatation…

Cela existe, ce n’est pas honteux et donc n’hésitez pas à en parler à l’équipe soignante ! Il existe maintenant des moyens validés d'estimer l'importance de ces problèmes, en utilisant, par exemple, le questionnaire FSFI .
Vous pouvez, de plus, si nécessaire, faire appel à un sexologue.

Ce qui se passe…

NE NOUS VOILONS PAS LA FACE...

Quel que soit le cancer, de nombreux facteurs peuvent entraîner des difficultés sexuelles pour le couple :

• Les modifications corporelles, les cicatrices, une défiguration des cancers ORL, la mastectomie, la cachexie ou, au contraire, des œdèmes
• L’impact de la maladie sur l’état général : la fatigue, les douleurs, les difficultés à se mouvoir ou les mouvements douloureux…

CE QUE NOUS APPRENNENT LES ENQUÊTES AUPRÈS DES MALADES

Plusieurs enquêtes récentes ont étudié les difficultés sexuelles, deux ans après le diagnostic de cancer. Les résultats sont les suivants.

LE COUPLE…

Un couple, le plus souvent, sort de l’épreuve préservé ou renforcé. Les facteurs médicaux relatifs aux options thérapeutiques et aux séquelles éventuelles, les facteurs psychosociaux, la qualité de la prise en charge et la pertinence des informations apportées par l’équipe médicale jouent un rôle important dans le renforcement du couple.

LE TYPE DU CANCER

Les cancers du petit bassin (pelvien)
 
Il s’agit essentiellement des cancers du rectum, de la vessie, de l’utérus et de la prostate. Dans ce cas, une très forte proportion de personnes déclare des conséquences négatives sur leur vie sexuelle : 89 % des hommes et 75 % des femmes.

Les cancer n’affectant pas la cavité pelvienne

Parmi les personnes potentiellement sexuellement actives, soit près de la moitié des personnes interrogées, 65 % des hommes ou des femmes déclarent que la maladie a eu des conséquences  négatives sur leur vie sexuelle ce qui montre un impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle ».

Quels sont les facteurs négatifs ?

LA MALADIE, D'ABORD...

Ils sont liés, bien sûr, à la gravité de la maladie, mais aussi aux traitements mis en œuvre. Il est donc logique que la vie intime soit plus perturbée en cas de :

• Pronostic défavorable de la maladie,
• Chimiothérapie lourde,
• Séquelles gênantes,
• D’une consommation importante de psychotropes ou d’antidépresseurs.

A ces facteurs, s’ajoute l’inactivité sexuelle, avant le traitement et celle imposée par les hospitalisations, les traitements, la fatigue et les facteurs psychologiques.

CE QU’IL FAUT RETENIR…

La fatigue…

C’est la première cause pouvant affecter la sexualité des malades souffrant d’un cancer.
La fatigue accompagne fréquemment les traitements du cancer et peut faire diminuer le désir ou l’intérêt pour la sexualité. Cela est logique !
Dans ce cas, vous pouvez considérer d’avoir des rapports intimes à une période de la journée où vous vous sentez moins fatigué et non le soir.

La baisse de la libido…

Chez l’homme la libido est diminuée dans plus de 80 % des cas pendant le traitement et dans environ 30 % des cas dans les années qui suivent l’arrêt du traitement.
Une impuissance est habituelle sous chimiothérapie mais elle est en règle réversible; Si c’est le cas, parlez-en à votre médecin qui vous proposera un traitement adapté.
Chez la femme, une baisse de la libido est habituelle pendant et au décours du traitement. Il peut persister jusqu’à 2 ou 3 ans après la fin du traitement. 

DES SITUATIONS SPÉCIFIQUES

En cas de colostomie ou d’urostomie

L’abouchement du côlon à la peau, ou colostomie ou de l’uretère à la peau, ou urétérostomie, nécessite dans la majorité des cas, le port d’une poche réservoir en plastique adhérente à la peau.
La présence de la stomie entraîne une modification de l’image du corps, à laquelle va s’associer la peur de la maladie, la peur de la poche (fuite, odeurs, etc.).
Une anxiété et/ou une dépression peuvent apparaître dans ce contexte et une baisse de désir, de par la présence de cette poche, peut apparaître en plus des différents troubles sexuels déjà décrits. Il faut insister que, parfois, ce soit exclusivement cette souffrance psychologique qui soit la cause exclusive des troubles sexuels.
Des conseils pratiques facilitent les relations et réduisent le risque de gêner la/le partenaire : mini-poche, poche vidée, poche remplacée par un pansement masqué par le port d’un vêtement, position lors des rapports sexuels évitant la vue de la stomie, …

En cas de laryngectomie

L’ablation totale du larynx aboutit à l’abouchement de la trachée à la peau au niveau du milieu de la partie basse du cou. Un masque sur l’orifice de la stomie est conseillé. Le bruit de la respiration parfois stridente à travers la laryngectomie peut être gênant pendant l’acte sexuel.

En cas de cancers de la face

Ils perturbent aussi la communication et les relations sexuelles. La chirurgie réparatrice joue un rôle très important dans la récupération physique et psychologique en rapport à l’image corporelle et l’estime de soi.

En cas d’amputation d’un membre

L’amputation d’un membre modifie le comportement au moment des rapports sexuels. Elle peut être à l’origine de douleurs chroniques et de douleurs dites du « membre fantôme » Elles peuvent gêner ou être un obstacle, lors des rapports. Une consultation auprès d’un spécialiste de la douleur est alors recommandée.

Mise à jour

27 juillet 2010